Различният първи юни

Гост-блогър е firebird* 🙂

Събуждам се в 5,30 – моят син си удря главата в леглото и плаче.
Не зная защо плаче. Той не говори и не може да ми обясни. Може да е сънувал нещо, може да го дразни пижамката или някой звук, на който аз не обръщам внимание.
Опитвам се да гушна и успокоя. Той не понася да го гушкам повече от 2 секунди.
Продължава да плаче и се примъква към стената, където иска да си удари главата отново.
Не, той не ме манипулира. Той има разстройство от аутистичния спектър.
На 6 години е и не говори, не може да се облече сам, но използва компютъра, познава добре улиците, по които минаваме.
Това последното изглежда хубаво, но не винаги е така, защото ако искам да мина по друга улица, той се сърди.
Новите неща го притесняват.
Може да се разплаче от фалшива музика, от това, че убиват мечката в детско филмче или понякога и аз не зная защо, и да се повтори сцената с удрянето на главата. Трудно изтърпява опашка в магазин.
В градинката вчера имаше празник за първи юни. Не го заведох, защото ще се изнерви от силната музика.
Той се радва на децата, но не умее да си играе с тях, защото не говори, защото се страхува от люлки, пързалки и катерушки.
Понякога се поклаща напред-назад, за да се успокоява, и си пее „ЕЕЕЕЕЕЕЕ“
Ако му купя подарък, няма да се зарадва. Играчките, които му харесват, са топки и коли. И си играе с тях, като ги върти около оста им (на колите върти колелцата). Така може да седи с часове и да върти едно и също нещо. Специалистите казват, че това никак не е добре, защото така се затваря в свой измислен свят. Трябва да играе други игри, в които да споделя играчки, да общува.
Той не ходи на детска градина, защото не го искат.
Би било добре за него да е сред активно общуващи деца, за да го стимулират да играе с тях.
Единствената градина, в която биха го взели, е далече в Бояна и там ще бъде в група с други деца като него. Всеки в своя свят, въртящ чинийка или тракащ с вратичката на шкафчето… няма да е от полза за никого.

А когато е спокоен, той се усмихва.
Усмихва се на нещо в своя свят. Показва ми какво иска, като взема ръката ми и я „води“ до желаното нещо.
Обича музика и танцува в ритъм. Обича анимационни филми и сам си ги пуска на компютъра.
Обича да гледа как другите деца се люлеят и се пързалят, макар и той да пищи от ужас при опит да го кача на люлка.

Не пиша в „Деца с увреждания“, защото ние там се знаем. Искам да разкажа на останалите.

И не, не събирам пари за лечение, защото за неговият проблем няма нито скъпи лекарства, нито нито операция в чужбина.
Той иска само търпение и разбиране, много работа с логопеди и психолози.

Искам само да кажа – детето ми не е невъзпитано.
То не се тръшка от глезотия или за поредната скъпа играчка.
Когато маха с ръчички като с крилца, това не е повод децата да му се смеят.
Той така показва, че им се радва.
Обяснете на вашите деца, че има и такива като него.
и… честит първи юни!
На всички деца!

*firebird е дългогодишен потребител на форумите в bg-mamma; участва активно във подфорумите Майки (бъдещи и настоящи), Деца с увреждания и хронични заболявания, Кърмене и захранване на бебетата

Advertisements

35 responses to “Различният първи юни

  1. Завиждам на силата Ви! Желая Ви много здраве! Честит 1ви юни на всички деца!

  2. Честит първи юни!
    и ПОКЛОН!

  3. Много силно!!!

  4. Честит първи юни мили деца!
    нека има много радост в очичките ви

  5. Честит празник на момченцето ти, firebird !

  6. С. Назич

    Добре, че намери да зговниш настроението на хората баш на 1 юни.

  7. Е, разбира се, колко недалновидно. Всичко, което някак не се вписва в розовата, прекрасна картина на щастие, трябва да бъде старателно крито и да не се говори за това.
    Не мога да претендирам, че разбирам дори отчасти родителите на специални деца, но това, в което съм сигурна е, че техните деца са не по-малко деца и не по-малко обичани от всички други.
    Жалко за това мнение. Дано децата ти не го споделят, Децата са по принцип с добри и чисти сърца, стига да не са навреме покварени от изкривеното мислене на възрастните, тип „Ама как може, на днешния ден – да ни напомняте, че не всичко е рози в тоя живот!“… тъжно, че повече възрастни не могат да се превъзпитат.

  8. С. Назич

    Можеше ПОНЕ ЕДИН ДЕН да напишеш за нещо хубаво.

  9. Вярваш или не, това, което firebird споделя, както и други майки на специални деца, според мен е хубаво. Искрено, неподправено – това са нещата от живота.

  10. Красиво е…някак различно, но има толкова нежност…

  11. Пожелавам на firebird цялата сила и търпение, което само една майка може да има, за да продължи да се грижи за своето малко съкровище. Успех.
    Днес водих разговор с първолаче, което видя в зоопарка деца с увреждания от дневен дом. Ужасно се притесни, опитваше се да ги отбягва, сви се в черупката си.Опитах се да и разкажа за различните деца. Накрая повдигнахме завесата и тя сподели, ти знаеш ли, че в нашия блок има две такива деца. Трябва да се запознаем…

  12. Ламята

    Честит празник на твоето момченце, firebird! Честит празник на всичкик деца!

    Поклон пред силата на всички родители на „различни“ деца!

  13. Честит празник и от мен на всички деца!
    Възхищавам се на майки като теб firebird! Честит празник и на теб 🙂

  14. Силно ме развалнува този разказ.

  15. Честит празник на децата и дано скоро и в България има детски градини, които приемат различни деца. Нашето момиченце е прието от есента в една такава градина, не в България, където опита показва, че наистина децата се научават как да общуват помежду си, как и на какво могат да играят заедно, включително и с деца със синдром на Даун, например. важното е да имат възможността да го направят и да могат свободно да задават въпроси, вместо темата да е табу.

  16. Честит Първи юни! На Вашето и на всички деца! Най-важното нещо е да обичаме децата си и те да чувстват това – оттам започва всичко! Най-близката ми приятелка е като вашето дете и не бих я заменила с никоя друга! Желая Ви щастие и здраве! 🙂

  17. blagodarq za istoriqta

    i pozdravi ot (ASD) fermata, v koqto rabotq

    http://www.hiramfarm.org

  18. Мила Firebird, една голяма прегръдка за товята сила, за твоя кураж, за твоята нежност, за твоята топлина. Още по-голяма прегръдка за твоето юначе. Не знам с какви чувства и мисли живмеят родители като вас – те са различни като децата ви. Пожелам от все сърце все повече от нас да ги разберат и да ги обяснят на децата си, за да игаят заедно.

  19. Този разказ ме просълзи. Детето ми се роди с птоза на клепачите. Когато научихме диагнозата за нас с мъжа ми все едно светът се сгромоляса. А това е козметичен проблем. Оправя се с операция. Всеки ден благодаря на Господ, че детето ми е здраво, защото не знам дали бих имала сили да се грижа за „разллично“ дете.
    Прекланям се пред силата и волята на родителите на „специалните“деца.
    Желая щастие на Firebird и нейното съкровище!

  20. С. Назич, това е ХУБАВО.
    Хубаво е една майка да обича въпреки всичко и всеки. Всички сме равни и това детенце не е по различно от другите. Всеки човек има недостатъци и предимства. Трябва просто да се вгледаш.
    Отдавам писанията Ви на моментен умонедостиг от Ваша страна. Замислете се. Не иска много.

    firebird, една огромна прегръдка от мен и дъщеря ми за теб и сина ти!

  21. Велина

    Разплаках се, не знам какво да напиша.Много, много целувки за малкия и му пожелавам, в бъдеще да среща все повече деца, които го разбират и му се радват, както той се радва на тях.

  22. firebird, голяма прегръдка! аз ти се възхищавам, че пишеш открито, за да знаем повече ние, които живеем рамо рамо със специалните деца! така ще можем да общуваме по-пълноценно едни с други!

  23. С. Назич – с този и подобни твои коментари засега се представяш като най-обикновен, макар и доста досаден блог-трол. БУ очевидно притежава голяма доза търпение.

    firebird, шапка ти свалям, много е важно да може да се говори за тези теми по този истински начин… Благодаря ти.

  24. Firebird, прегръдка от мен и моята малка дъщеричка за твоя прекрасен син!

  25. Много сила и никакво униние.

  26. Благодаря за написаното, Firebird. До сега не се бях замисляла, че ще трябва да обяснявам на моята дъщеря, че има и различни хора и деца. Ще се постарая да го направя по възможно най-добрия начин и се надявам тя да ги приеме такива каквито са без подигравки и снизхождение.
    Приятен ден на теб и момчето ти!

  27. Firebird, благодаря, че си решила да споделиш. Написаното от теб учи на доброта. Желая щастие на цялото ви семейство!

  28. Firebird, много ти благодаря за написаното. Ние всички имаме нужда да са научим как да се отнасяме към различните деца, защото от невежество допускаме грешки, които нараняват. .

  29. firebird, имам известна представа за какво говориш – моето дете е с левкемия – слава Богу, лечима и се повлиява. Мислех си „ама, това е толкова страшно моето“, но, когато гледам репортажите по новините за тези толкова красиви деца и болката на родителите, която е изписана в очите им, и чета тези разкази, кратки, красиви, изпълнени със сила, виждам, че има много по-страшно от моето. И да, аз също искам да изкрещя – моето дете не се глези, просто го е страх, а няма дори 3 години. Искрена прегръдка за вас и повече усмихнати дни!

  30. И аз имам представа за какво говориш. Имам приятели, които имат дете с подобна диагноза. И то се удря, и то се притеснява от новото, но дава да го прегръщат(е, не за дълго) Дори и на мен дава, която вижда не повече от 2-3 годишно. Може би ме помни? Тази година трябваше да бъде задължително записан в 1-ви клас и е ходил на училище като през цялото време е стоял до госпожата си. Уви, няма да се научи да чете и пише, но за родителите стига ако може поне само да се храни, облича, да ходи на тоалетна…. Неща, които са елементарни за повечето, за тях това са екстри, научаването на които за тях е снемане от товара, който имат. А психическото тегло,което всеки един родител изживява всеки ден?Защото знае, че детето му никога няма да е като другите.
    Пожелавам ти firebird, много търпение и сили.

  31. Това е най-хубавото нещо, което можах да прочета за 1 юни, наистина. Макар да съм обичала винаги различните и да съм им давала така нужната им толерантност, този пост ме обогати по своему, накара ме да ‘си сложа една отметка’ какво би се случило, ако срещна едно такова дете пред себе си в парка например. Дори и да иска всеки от нас да даде по нещо по своему, какво би се случило, ако не знаем самото дете как го чувства?
    Бу, благодаря за хубавата идея да публикуваш този материал! Ако не оставим животът да ни научи да бъдем поне малко всеотдайни, то може би сме го изживели напразно?

    А към firebird искам да отправя следното посление: не се отчайвай! Не забравяй, че нашата наука не е открила всичко и никога няма да спре да открива! Това, че днес тезите на специалистите са едни, не значи, че са единствени, нито пък, че няма да се променят! Аз самата съм родена с тежко ставно заболяване и би тр. да не мога да ходя без куцане, при това в най-добрия случай. Фактите са, че аз ходя нормално и съм здрава, слава Богу! Може би е съдба, че попаднах на този пост няколко месеца след като случайно четох за известната актриса Jenny McCarthy, която споделя как синът и е бил успешно излекуван от аутизъм. Поставям тук линкове, дано споделеното да ти е полезно:

  32. Много красив разказ. Дано скоро успеем да променим това нетолерантно общество.

  33. Добре, че намери да зговниш настроението на хората баш на 1 юни.

  34. Истински ме трогна написаното! Кураж и сила!

Вашият коментар

Попълнете полетата по-долу или кликнете върху икона, за да влезете:

WordPress.com лого

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Промяна )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Промяна )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Промяна )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Промяна )

Connecting to %s